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Questionnaire « Expérience, préoccupations et besoins des personnes concernées par la maladie de CADASIL »

 

D’où vient ce questionnaire ?

Ce questionnaire a été élaboré par l’équipe du centre de sociologie de l’innovation (CSI-i3) de Mines Paris, dans le cadre du projet TRT_cSVD coordonné par le Pr Hugues Chabriat (coordonateur CERVCO) et le Dr Anne Joutel (Inserm U1161).

 

Ce projet a pour objectif de lutter contre les maladies des petits vaisseaux cérébraux, notamment la maladie de CADASIL, avec l'ambition de réaliser des avancées dans la prise en charge des patients atteints de ces maladies et de développer des traitements innovants.

Qui est concerné ?

Il est destiné aux personnes majeures concernées par la maladie de CADASIL à différents titres :

  • Les personnes qui se savent porteuses de la mutation génétique,
  • Les proches d’une personne porteuse de la mutation génétique,
  • Les personnes qui se savent à risque d’être porteuses de la mutation génétique mais qui ne sont actuellement pas diagnostiquées.

Quel est l’objectif du questionnaire ?

L’objectif du questionnaire est d'aider à comprendre le point de vue des personnes concernées sur les différents aspects de la maladie et ses conséquences, dans la perspective d'améliorer la prise en charge de cette pathologie.

 

Il vise à recueillir vos appréciations sur les informations disponibles et celles que vous souhaiteriez obtenir, les perspectives de recherche et votre participation éventuelle à des essais cliniques, ainsi que vos besoins concernant la prise en charge, le soutien et l’accompagnement souhaités.

Quelles garanties de confidentialité ?

Ce questionnaire est strictement anonyme : nous vous demandons de ne pas indiquer votre nom ou laisser vos coordonnées.

 

L'enregistrement de vos réponses à ce questionnaire exclut strictement l'accès à des informations numériques qui permettraient de vous identifier.

 

Pour cette raison, une fois le questionnaire reçu par le CSI, l’anonymat des réponses au questionnaire interdira d’exercer les droits d’accès, de rectification, d’opposition, à l’effacement, à la limitation du traitement des données.

Comment remplir ce questionnaire ?

Si vous souhaitez interrompre le questionnaire et le reprendre plus tard, ou simplement si vous voulez sauvegarder vos réponses au fur et à mesure, il suffit de cliquer sur le bouton "Finir plus tard" qui se trouve en haut à droite.

 

Pour assurer la solidité de l'enquête, la plupart des questions requièrent de cocher une case. Si vous ne souhaitez pas répondre à une question, il vous suffit de cocher la case "Je ne souhaite pas répondre à cette question".

 

Vous pouvez télécharger ici la note d'information sur le projet de recherche, votre participation, les usages qui seront faits de vos réponses au questionnaire et comment poser des questions sur l'enquête.

 

ATTENTION : pour vous déplacer d'une page à l'autre - et notamment revenir en arrière - utilisez toujours les boutons PRECEDENT et SUIVANT au bas de la page et non les boutons de votre navigateur.

Combien de temps pour remplir ce questionnaire ?

Ce questionnaire contient des questions fermées avec des cases à cocher, et vous avez aussi la possibilité de laisser des commentaires. Si vous ne laissez pas de commentaires, le remplissage du questionnaire devrait vous prendre de l'ordre de 10 à 15 min maximum.

 

 

Merci de votre contribution.

 

L’équipe du Centre de Sociologie de l’Innovation en charge du projet :

Madeleine Akrich (madeleine.akrich@mines-paristech.fr)

Florence Paterson (florence.paterson@mines-paristech.fr)

Vololona Rabeharisoa (vololona.rabeharisoa@mines-paristech.fr)

 

 

Ce questionnaire est anonyme.

L’enregistrement de vos réponses à ce questionnaire ne contient aucune information permettant de vous identifier, à moins que l’une des questions ne vous le demande explicitement.

Si vous avez utilisé un code pour accéder à ce questionnaire, soyez assuré qu'aucune information concernant ce code ne peut être enregistrée avec vos réponses. Il est géré sur une base séparée où il sera uniquement indiqué que vous avez (ou non) finalisé ce questionnaire. Il n’existe pas de moyen pour faire correspondre votre code à vos réponses sur ce questionnaire.